Endométriose : clés pour comprendre la maladie

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie liée à l’appareil reproducteur féminin, et plus précisément à la couche de tissu muqueux qui tapisse la cavité utérine : l’endomètre.

En résumé, voici comment fonctionne l’endomètre : à chaque cycle, les ovaires produisent des hormones qui entraînent un épaississement de l’endomètre, créant une couche indispensable à l’implantation embryonnaire. Lorsque la grossesse ne se produit pas, ce tissu endométrial est éliminé avec le sang des règles.

On parle d’endométriose lorsque du tissu endométrial se développe en dehors de l’utérus, dans d’autres zones du corps : ovaires, trompes de Fallope, intestins, vessie, etc.

Existe-t-il différents types d’endométriose ?

Oui, il existe plusieurs types et degrés de la maladie, en fonction de la zone où se développe le tissu ectopique et de l’étendue de l’atteinte en dehors de la cavité utérine.

Les degrés de l’endométriose

L’endométriose est une maladie chronique et évolutive. Les cellules endométriales situées en dehors de l’utérus peuvent infiltrer plus ou moins profondément différentes zones. On distingue quatre stades d’atteinte (I à IV) :

• Stade I (minime) : implants isolés sans adhérences.
• Stade II (léger) : implants superficiels de moins de 5 cm, fixés ou disséminés sur le péritoine et les ovaires.
• Stade III (modéré) : implants multiples superficiels ou infiltrants, avec adhérences autour des trompes ou des ovaires.
• Stade IV (sévère) : implants multiples, superficiels et profonds, souvent accompagnés de volumineux endométriomes ovariens (kystes) et d’adhérences étendues.

*Information extraite du Guide de prise en charge des femmes atteintes d’endométriose (SNS – Espagne)

Les types d’endométriose

L’endométriose peut également être classée en fonction de sa localisation :

1. Endométriose péritonéale superficielle (type I) : la plus fréquente. Le tissu se situe à la surface des ovaires et du péritoine. Les lésions peuvent être rougeâtres et entraîner de petites cicatrices.
2. Endométriose ovarienne (type II) : présence de petits kystes contenant un liquide brun (appelés kystes “chocolat”). Ils adhèrent souvent à la fosse ovarienne, aux trompes ou à l’intestin.
3. Endométriose profonde (type III) : la forme la plus sévère. Les nodules infiltrent les couches profondes du péritoine et de la cavité pelvienne. Bien que moins fréquente, l’endométriose profonde peut provoquer des complications importantes.

Quelles sont les causes de l’endométriose ?

Les causes exactes de l’endométriose restent inconnues. Certaines études suggèrent que les cellules endométriales peuvent sortir de l’utérus à travers les trompes et se déposer dans le pelvis : c’est la menstruation rétrograde. Toutefois, ce phénomène étant fréquent sans provoquer de maladie, d’autres facteurs doivent intervenir.

D’autres hypothèses évoquent la migration des cellules endométriales par voie sanguine ou lymphatique. Des études établissent également un lien avec le système immunitaire de la femme.

D’autres facteurs de risque ont été identifiés : prédisposition génétique, apparition précoce des règles (ménarche précoce), etc.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Les symptômes les plus courants sont :

• Douleurs intenses pendant les règles ou les rapports sexuels.
• Douleurs intestinales ou douleurs abdominales basses.
• Douleurs lors de la défécation ou de la miction pendant les règles.
• Saignements menstruels abondants.
• Saignements très abondants ou spotting entre les cycles.
• Gêne ou troubles digestifs.
• Fatigue.
• Problèmes de fertilité ou infertilité.

L’un des symptômes les plus fréquents et les plus invalidants est la douleur pelvienne aiguë, qui touche environ 75 % des femmes atteintes. Elle apparaît principalement pendant les règles et peut s’intensifier avec le temps – en particulier dans les cas d’endométriose profonde.

Beaucoup de femmes découvrent leur endométriose lorsqu’elles essaient de concevoir et rencontrent des difficultés à obtenir une grossesse, moment où le diagnostic est posé.

Le diagnostic de l’endométriose

La première étape consiste à consulter un médecin lorsque l’un des symptômes évoqués est présent.

Les signes ne sont pas toujours évidents : certaines femmes présentent une endométriose avancée sans douleurs, tandis que d’autres ressentent de fortes douleurs avec de simples adhérences superficielles. Cela complique le diagnostic.

L’endométriose est parfois découverte fortuitement lors d’une échographie réalisée pour une autre raison.

De nombreuses femmes considèrent normal d’avoir mal pendant les règles, ce qui retarde encore l’accès au diagnostic.

De ce fait, la maladie peut être identifiée tardivement, parfois au stade d’endométriose profonde.

Comment savoir si la douleur des règles est normale ?

La douleur est souvent due aux contractions de l’utérus qui permettent d’évacuer l’endomètre. Les prostaglandines libérées durant les règles amplifient ces contractions et donc la douleur.

La dysménorrhée touche 40 à 60 % des femmes, mais certains signes peuvent alerter sur une cause gynécologique sous-jacente : endométriose, kystes ovariens, maladie inflammatoire pelvienne, polypes, fibromes, adhérences, obstruction cervicale…

Il faut consulter si :

• des douleurs intenses apparaissent pour la première fois après 25 ans ;
• la douleur empêche les activités quotidiennes et ne répond pas aux traitements ;
• la douleur augmente brusquement ;
• de la fièvre apparaît en même temps que la douleur ;
• la douleur persiste hors période menstruelle ;
• il existe des douleurs lors des rapports sexuels.

Traitement de l’endométriose : existe-t-il une guérison ?

Malheureusement, il n’existe à ce jour aucun traitement permettant de guérir définitivement l’endométriose. Elle ne peut ni être prévenue ni être guérie, mais plusieurs traitements efficaces permettent aujourd’hui de réduire les symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patientes.

Le choix du traitement dépend des besoins de la patiente : soulagement de la douleur, réduction des saignements, ou désir de grossesse.

Traitements médicamenteux (antalgiques)

La douleur est l’un des symptômes les plus handicapants, tant physiquement que psychologiquement.

Selon les besoins des patientes, différents médicaments peuvent être prescrits :

• Analgésiques / anti-inflammatoires (paracétamol, ibuprofène, métamizole…).
• Antihyperalgésiques (amitriptyline, duloxétine, gabapentine, prégabaline…).
• Opioïdes (morphine, fentanyl, méthadone…).

Il est essentiel que tout traitement médicamenteux soit individualisé et supervisé par un·e professionnel·le de santé.

Un soutien psychologique, une physiothérapie ou l’intervention d’unités spécialisées dans la douleur peuvent également être utiles.

Traitements hormonaux

Les traitements hormonaux sont une autre approche pour soulager principalement la douleur. Ils ne permettent pas d’éviter l’évolution de la maladie et leur efficacité varie selon les patientes.

• Contraceptifs hormonaux combinés : efficaces car ils induisent une aménorrhée contrôlée, réduisant ainsi la douleur. Ils sont utilisés surtout dans les formes légères d’endométriose.
• Progestatifs : utilisés dans les formes symptomatiques, ils suppriment l’ovulation et les menstruations.
• Analogues de la GnRH : ils induisent une ménopause réversible en bloquant la production hormonale liée au cycle menstruel.
• Danazol : inhibiteur de la synthèse des stéroïdes, efficace mais rarement utilisé en raison de ses effets secondaires androgéniques.
• Stérilet au lévonorgestrel (DIU-LNG) : réduit la taille des lésions et le flux menstruel.

De nouvelles molécules hormonales sont actuellement à l’étude pour améliorer encore la prise en charge de l’endométriose, y compris de l’endométriose profonde.

Traitements chirurgicaux

Lorsque les symptômes sont sévères ou que l’atteinte est importante, un traitement chirurgical peut être recommandé, souvent après l’échec des traitements médicaux.

La chirurgie laparoscopique est aujourd’hui la technique privilégiée. Elle permet à la fois de diagnostiquer et de retirer les lésions, et augmente les chances de grossesse future – un point essentiel dans les cas d’endométriose profonde.

Devenir mère avec une endométriose

L’endométriose peut affecter la fertilité de différentes manières :

• Elle peut modifier l’anatomie pelvienne ou provoquer une inflammation.
• Elle peut entraîner des cicatrices au niveau des trompes de Fallope.
• Elle peut altérer le fonctionnement du système immunitaire.
• Elle peut modifier l’environnement hormonal des ovules.
• Elle peut nuire à l’implantation embryonnaire.
• Elle peut affecter la qualité ovocytaire.

Bien que de nombreuses femmes atteintes d’endométriose parviennent à tomber enceintes, l’infertilité reste fortement associée à cette maladie. Dans de nombreux cas, le diagnostic d’endométriose est posé lorsqu’une femme consulte en raison d’un long délai pour obtenir une grossesse. On estime que 30 à 50 % des femmes atteintes d’endométriose peuvent rencontrer des difficultés de fertilité.

C’est pourquoi il est essentiel de consulter un·e spécialiste en cas de doute. Les décisions thérapeutiques dépendront également du désir reproductif de chaque femme.

Grâce aux avancées chirurgicales et aux techniques de procréation médicalement assistée, le pronostic des patientes souffrant d’endométriose — y compris d’endométriose profonde — est aujourd’hui très favorable. De nombreuses femmes réussissent ainsi à devenir mères.

Parmi les options recommandées figurent la Fécondation in vitro (FIV) ou le don d’ovocytes. La préservation ovocytaire peut également être intéressante dans les formes légères lorsque la maternité est envisagée plus tard.

Combien de femmes sont touchées par l’endométriose ?

L’endométriose touche environ 10 % (190 millions) des femmes et adolescentes en âge reproductif dans le monde. Une maladie aussi fréquente et aux répercussions sociétales importantes mérite une attention particulière.

Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), il s’agit d’une maladie aux implications sociales, économiques et de santé publique :

« Elle peut réduire la qualité de vie en raison de douleurs intenses, de fatigue, de dépression, d’anxiété et d’infertilité. Certaines femmes souffrent de douleurs si invalidantes qu’elles ne peuvent se rendre au travail ou à l’école. Dans ces situations, un bon contrôle de l’endométriose peut diminuer l’absentéisme scolaire et professionnel. Les douleurs pendant les rapports sexuels peuvent perturber la vie intime et affecter la santé sexuelle des patientes et de leurs partenaires. Une prise en charge adaptée permet aux personnes concernées d’exercer leur droit à la santé sexuelle et reproductive, à une meilleure qualité de vie et à un bien-être global. »

Associations de patientes

Comme pour toute maladie chronique, l’entraide et le soutien sont essentiels. Les groupes de soutien et les associations permettent aux femmes atteintes d’endométriose de ne pas se sentir seules et de contribuer à la sensibilisation du public.

ADAEC (Association des femmes atteintes d’endométriose) est l’une de ces organisations. Elle a pour objectif de donner la parole aux femmes touchées, de leur offrir de l’aide, y compris psychologique, et de sensibiliser la population aux conséquences de la maladie.

Vous trouverez davantage d’informations sur leur site.

Cas réels : surmonter l’endométriose

Comme vous avez pu le constater, l’endométriose est très répandue en Espagne. Lire les témoignages d’autres femmes peut aider à mieux comprendre la maladie et à se sentir accompagnée. Chaque histoire est unique, mais toutes expriment le besoin d’être écoutées.

« Cela faisait cinq ans que j’essayais d’être enceinte sans succès. Mon gynécologue me recommandait de patienter, car j’étais encore dans la trentaine. Lorsque j’ai décidé de consulter un autre médecin, il a diagnostiqué des kystes et a suspecté une endométriose. Je n’avais jamais eu des règles très douloureuses, donc ce diagnostic m’a surprise, mais je lui ai fait confiance. J’ai été opérée et on m’a annoncé qu’il y avait du tissu endométrial dans mes trompes, ma vessie et mes intestins. J’ai perdu une trompe et on m’a dit que si je voulais tomber enceinte, je devrais recourir à la procréation assistée. L’opération s’est bien passée et aujourd’hui j’ai deux magnifiques enfants que je n’aurais peut-être jamais eus si je n’avais pas cherché de l’aide. »

Lidia.

« Depuis mes premières règles, je souffrais de douleurs très intenses. L’idée que le mois suivant cela recommencerait me terrifiait. Je suis allée plusieurs fois chez le gynécologue, mais je pensais que c’était normal. Les antidouleurs ne me soulageaient pas vraiment. Plus tard, lorsque j’ai commencé à avoir des rapports sexuels, j’ai ressenti également des douleurs. Après plusieurs consultations, un gynécologue m’a enfin parlé de l’endométriose. La contraception hormonale m’a aidée à gérer la douleur, et depuis, je fais des contrôles réguliers. Aujourd’hui, je sais que ces douleurs n’étaient pas « normales ». »

Isabel.

« Ma sœur est devenue mère grâce à une fécondation in vitro car elle souffrait d’endométriose. Je ne pensais jamais que cela pourrait m’arriver. Après deux ans d’essais naturels infructueux, j’ai consulté une clinique spécialisée. On m’a diagnostiqué la même maladie que ma sœur et on m’a expliqué que je devrais probablement recourir à la FIV. Après deux tentatives, je suis finalement devenue maman. »

Mónica.

Bibliographie

Guide de prise en charge des femmes atteintes d’endométriose (SNS – Espagne).

Site web d’ADAEC.

Recommandations ESHRE sur l’endométriose.

Médias

Elle : Endométriose, symptômes et traitements

ABC : L’importance d’un diagnostic précoce pour obtenir une grossesse

El Debate : Qu’est-ce que l’endométriose et pourquoi est-elle importante en cas de désir de maternité ?